我們所做的
ALK 陽性肺癌(英國)是由患者及其家人和朋友建立的註冊慈善機構。我們的目的是提供支持和宣傳,以提高英國 ALK 陽性肺癌患者的總體生存率和生活質量。
我們不提供醫療建議,但我們有一個活躍的 Facebook 群組,可供患者、家人和護理人員分享經驗。我們還在英國各地定期舉行論壇會議,邀請我們的所有成員參加。我們在社交媒體頁面上分享信息,並定期向相關權威機構諮詢英國 ALK+ 肺癌的狀況。
閱讀有關我們支持小組的作用的報告
我們的目標
目標 #1
為英國提供信息資源 ALK 肺癌患者,並提供有關最新發展和臨床試驗的信息。
目的 #4
聯絡並影響 NICE、NHS 和 DVLA 等決策者。
目標 #2
識別和定位英國 ALK 患者,並就英國 ALK 專家和服務的位置提供支持和指導。
目的 #5
與相關組織聯絡,尤其是羅伊城堡肺癌基金會和製藥行業。
目的 #3
提高對 ALK 肺癌的認識,尤其是在 醫療專業人員,以便為患者提供最佳治療。
目標 #6
籌集資金以推進這些目標。
We are committed to producing accurate, reliable and evidence-based information. It is for this reason that we sought and gained accreditation from the Patient Information Forum (PIF) as a creator of trusted information. Also, we do not allow the private Facebook Support Group to be used for the promotion of non-evidence-based medicines, medical practices or diets.
PIF has recently produced three short videos about misinformation and disinformation.