患者故事

除了在游泳池裡過度勞累外，我沒有任何副作用。可行的假設是我肺部的斑點是結核病的跡象，我被告知要回到英國的家中。我以為這將是一次短途旅行，短暫的大驚小怪，並且我會在一周左右的時間裡帶著一些藥物或其他藥物回到工作崗位。在我回到英國的前兩週，我被限制在傳染病病房裡，在那裡他們試圖弄清楚我可能感染了什麼奇怪而奇妙的疾病。

最終活檢證實為肺癌。第 4 期非小細胞肺癌。我得到了 6 個月的生命。 18 如果我幸運的話。我的世界，我妻子的世界在那一刻天翻地覆。從建立家庭，建立事業， 計劃假期，抱負——我們的生活，我們的未來突然改變了方向。 沙漏很快就用完了——滴答作響的時鐘開始讓我擔心。朋友收拾了我們的房子，倫敦的其他朋友給了我們一個睡覺的房間。

我們慢慢但肯定地開始處理它。我很生氣，我很傷心，我很害怕——不是為我自己，而是為讓我的妻子、我的父母、我的孩子經歷我垂死的痛苦。這不公平。這沒有任何意義。 一遍又一遍地做著關於我自己的葬禮的白日夢，我是否會一直保持清醒，我的認知功能是否會相同，是否會有痛苦。這不是我設想的度過我 30 多歲的方式。

我沒有私人掩護。我錯誤地推斷，我是一個相當無敵的年輕人。我是幸運的英國人，我不需要它。 NHS 把我放在了它的保護之下，從那以後一直讓我繼續前進。顯然，7年後在這裡寫作，我是一個非常幸運的人。很大程度上是因為我接受了治療。而且，我不喜歡醫療人員，因為我的妻子，我的家人，我對健康的關注讓我繼續前進。
也就是說，好運需要幾個月的時間才能實現。我立即開始接受 4 期 NSC 肺癌患者的標準治療；順鉑-培美曲塞化療。 6個週期。幾個小時看著毒藥滴入我的血管，期待它會帶來什麼。這很悲慘 - 它扼殺了我的生活。我很快變得虛弱，我什至無法舉起我 1 歲的女兒，走樓梯是一場馬拉松 - 甚至看書都讓人筋疲力盡。鈍痛、噁心、噁心、酸、虛弱和疲憊感覺就像是在走向明顯結局的過程中。中性粒細胞減少，在另一個抗生素滴注上。

我手指上的神經病意味著我兒子的樂高積木是一種折磨，無法按下按鈕。還有我的心情；低，壓力，害怕。我的妻子，奇蹟般的女士，點燃了我內心的鬥爭，強行餵給我神奇的混合物，讓我繼續前進。很快，我就完全下定決心要戰鬥了。有些人不喜歡“戰鬥”這個詞，但是，不管你喜不喜歡，在我腦海中肆虐的精神鬥爭是我生存的重要因素。我每天都在挑戰自己走路——有時這只意味著走到街的盡頭。有時它會導致去醫院，去馬斯登的臨床評估部門，還有一次演講，我做得太過分了。但我很確定，在整個冒險過程中，積極性、飲食和鍛煉對我的治療來說是非常重要的盟友。

標準化療的折磨讓我度過了預後的前 6 個月。但正是在這 6 個月裡，我的顧問給了我第一粒希望。從第一次見到我起，他就震驚於這樣一個事實：對於肺癌患者，我相對年輕，而且我不吸煙。這些事實告訴他，我很可能有基因突變。他最好的猜測是我是 Alk 陽性。在另一家醫院進行的初步測試並非如此。但是當我受到他的照顧時，他遵循了他的直覺並再次進行了測試。在他的第二次嘗試中，使用不同的方法 (FISH)，他的假設被證明是正確的。因此，當我的初始化療後癌症進展時，他設法確保獲得克唑替尼，這是我的第一個 TKI。我停止盤旋排水管。我重新獲得了力量、能量和希望。是的，我有副作用，但這些副作用可以忽略不計，讓我的生活質量比我以前接受標準化療時要好得多。與上次的折磨不同，這一次的噁心只需要小劑量的止吐藥就可以控制。我的肝臟抱怨（ALT 和膽紅素升高），但改變劑量很快限制了它的抱怨。同樣，腹瀉是可控的。我確實患有淋巴水腫，腿上的水使我的體重增加了大約 10 公斤——一開始是相當累人的體重，但通過鍛煉，我變得更健康並減輕了體重。淋巴水腫的好處是我的孩子喜歡在我腳踝的油灰上做圖案。我的淋巴水腫的治療是一個很好的例子，說明 Marsden 的團隊付出了額外的努力，讓我的癌症生活更輕鬆。我被轉介到淋巴瘤小組，並建議我經常鍛煉（鍛煉小腿肌肉可以將水從腳踝擠出），經常站起來（休息總是受歡迎的，但重力有助於排出液體）並穿緊身長襪（不是我父親會批准的！）。
從臨床角度來看，克唑替尼給了我生命。我花了最好的 18 個月預後線。癌症縮小了很多 - 最初。

我服用了 18 個月的克唑替尼，當癌症痊癒時，我兒子 6 歲，我女兒 3 歲。我想我兒子 6 歲了，現在可能真的記得我了——我認為這是件好事。更重要的是（永遠不要忘記這一點的重要性）我和我的妻子有時間讓我們的生活井井有條，為這個不確定的未來製定財務、談話和計劃。我們已經接受了我會死的事實。我很傷心，我會想念我孩子們生活的許多部分。但我也很高興在此之前我會經歷這麼多。至關重要的是，我不再認為快樂是理所當然的。我現在知道在我離開的時間裡我的優先事項真正在哪裡。

2013 年底，我被告知癌症又在惡化，這一次它已經進入了我的大腦。我被迅速送入神經外科手術以取出枕骨大腫瘤。然後我被帶回來對顳葉腫瘤進行立體定向放射治療。我的醫療團隊的快速思考，繼續前進給了我一些希望。有一些小問題 - 懷疑是腦膜炎 - 我的妻子開車送我穿過高峰時段的交通，因為我的頭部洩漏了腦液。但主要的缺點是我的孩子們對在我掉頭髮之前不能剃光頭感到非常失望。我不會繼續談論神經外科手術的興奮，尤其是因為它們與 Alk 陽性沒有直接關係，但我確實明白，如果癌症已經擴散到大腦，我根本不會接受手術，因為它可能通常已經預料到了。兩個腫瘤使它可以手術，10 個不能。 TKI 應該在那裡獲得信任。我的家人在這裡顯然也值得稱讚。他們在整個手術過程中的堅忍和積極性令人非常振奮。孩子們也從容應對。我的兒子把我的腦外科主食拿去“表演和講述”，這讓他的小學老師感到震驚。我女兒自豪地告訴她的小朋友們，他們看到巨大的傷疤，問‘你爸爸的頭怎麼了； “他得了癌症”——“哦”。
歡樂的喜悅，我走回馬斯登，被告知我已獲准在另一條 TKI 小徑上佔有一席之地；這次是艾樂替尼。我真的很喜歡艾樂替尼，副作用很小（老實說，我什至不記得了），而且至關重要的是，它立即使癌症縮小了。不幸的是我的肝臟不喜歡它。膽紅素和 ALT 飆升，製藥公司在我開始受益時讓我退出試驗。

這時候大家都開始著急了。為最後的惡化做準備。此時，在 2014 年年中，櫃子裡沒有任何其他藥物可供我嘗試。所以首先它又回到了聖喬治醫院，從我的頭上切下另一個腫瘤。然後什麼都沒有。沒有。沒有癌症治療。我們正在等待下一個 TKI 上市。

現在是疼痛，主要是胸膜炎引起的背痛，真正達到了新的高度，當我真正開始理解 1-10 疼痛量表中較高數字的真正含義時。也是在我開始愛上嗎啡的時候。馬斯登再次拯救了我——疼痛管理團隊確保我對嗎啡的愛保持尊重而不是上癮。儘管知道
癌症正在擴散，我正在慢慢死去，我能夠繼續保持一些正常的痕跡。是的，我很虛弱，筋疲力盡，有時是脾氣暴躁的爸爸。但我還活著。
活得足夠長，我們的顧問在 6 個月後讓我們坐下來告訴我們另一個 TKI 已經可用並且我已獲得訪問它的權限。

LDK378（這個數字是我腦子裡記的）；賽替替尼。那是在 2014 年末，將近四年後的我仍然在這裡，仍然活著，過著幾乎完全正常的生活。癌症在第一年大幅縮小，現在穩定（好吧 - 我希望它是 - 我會在下週找出 MRI 所說的內容）。是的，仍然有副作用，其中最糟糕的是嚴重的腹瀉（是的，我在通勤火車上驚慌失措地跑到過道上試圖找到廁所）和疲倦——加上不時脾氣暴躁的肝臟（再次升高ALT 是一個問題）。但我已經能夠恢復健康，充分享受家庭生活，並在更好地平衡我的優先事項的基礎上重新開始工作。具有諷刺意味的是，我認為正常情況下，伴隨著能量和沒有痛苦而來的自由讓我的醫療團隊自己有些頭疼；在等了三年的死後，我和我的妻子開始超越地平線，不知何故她說服了我，我們到底應該生第三個孩子？！問一個人的顧問或他或她的一位出色的註冊員可能是一個不公平的問題，但是“你認為我們生另一個孩子很生氣嗎？......哦，你能陪我一起看孩子出生嗎？”。這當然不是一個容易的決定。可能性仍然存在，仍然是 50/50，我一年後不會在這裡。這是一個瘋狂、不合邏輯但美妙、勇敢和積極的決定。它再次改變了我們的生活。我們最小的孩子於 2016 年 5 月抵達。她從所謂的姑息治療中分心。更重要的是 - 她就像兄弟姐妹一樣，是我擁有的 TKI 最有力的論據。我們剛剛完成瞭如廁訓練，她已經 剛上幼兒園的第一天。哇。因此，TKI 已將可能的 6 個月預後延長至 7 年。昨晚，我 8 歲的大女兒給我讀了她第一本正經的書的第一頁——沒有圖片！而且，更糟糕的是，威爾夫在周末跑步時擊敗了我。 TKI 給了我生命，最重要的是，給了我相對正常的生活。而且，幸運的是，它們也是 Alk 陽性的額外陽性，儘管很少見。