患者故事
安吉拉
當我被診斷出患有 ALK+ 4 期肺癌時,我 39 歲,雙肺、肝臟、淋巴結和腎上腺都有腫瘤。我從不抽煙,總體上很健康——我正處於挑戰之中,在一年中每個月都跑半程馬拉松!
2014 年 1 月,我咳嗽了 6 週左右,我去看了我的全科醫生,醫生給我開了 2 輪抗生素和一個療程的類固醇,認為咳嗽可能與哮喘有關。當它仍然沒有好轉時,我被轉診進行胸部 X 光檢查,結果顯示我的右肺上部有一些可疑的陰影,底部有大量液體,我被轉診到胸部診所進行進一步檢查。在胸部診所,顧問為我推薦了 CT 掃描,但他也注意到我的指甲上有褐色斑點,並為我推薦了超聲心動圖。專家們此時完全有信心“這不太可能是肺癌”,因為我年輕、健康、不吸煙,而且其他方面都很健康。
超聲心動圖顯示我的心臟周圍有積液,所以我被送到急診室等待更多檢查。在經歷了一場頗具戲劇性的
我的心臟周圍的液體量增加,並且去了 Harefield 醫院的藍光之旅,我插入了胸腔引流管。我還進行了 PET 掃描和活檢——證實了 4 期轉移性 ALK+ 肺癌。
當我遇到我的腫瘤科醫生時,他給我開了克唑替尼,這種藥效果很好,所有腫瘤都縮小到了我建議我可以在 2015 年參加倫敦馬拉鬆比賽的程度。第 4 階段的癌症怎麼可能,他建議我為他的慈善機構,癌症治療研究信託基金競選。報名參加馬拉鬆比賽的真正好處之一是鼓勵我寫博客——回顧所有條目並閱讀我的癌症故事是如何發生的以及它對我的一天產生的影響對我來說非常有趣到日常訓練/生活。
馬拉松訓練進展順利,但後來癌症阻礙了。我停止對克唑替尼的反應並開始在我的肺部出現血塊,這讓我每次嘗試跑步時都喘不過氣來。這對我來說是最重要的鬥爭之一 - 我一直試圖保持健康和健康,儘管我不吸煙,但我還是患上了肺癌。我試圖保持積極樂觀,但我的肺部出現了血栓。我真的希望我能繼續按照最佳反應對治療做出反應——我為什麼不這樣做——現在看起來癌症正在發生變化,再次增長。我覺得我的身體讓我失望了!
我的治療轉為傳統化療——當時沒有其他獲得許可的 TKI 藥物可用——我不得不每天注射肝素以減少更多血栓形成的可能性。我隨著化療取得進展,副作用似乎每次都在減輕,直到他們在 4 天的噁心窗口期安頓下來,並且通常感到可怕,然後恢復正常,以 3 週為周期。最大劑量的肝素不足以阻止血液凝塊,所以我安裝了 IVC 過濾器,希望如果新的凝塊形成,它們不會移動到我的肺部。副作用和血栓並沒有很快穩定下來,讓我無法在 2015 年完成馬拉鬆比賽(我不得不走大部分時間),所以我決定在 2017 年再做一次。然後我參加了雙人馬拉松(比賽)到國王)穿過南丘陵——因為為什麼不呢!到 2017 年底,我決定完成化療。我已經擺脫了噁心、疲倦和全身酸痛。是時候來點新東西了。我的腫瘤科醫生不是很熱衷,因為它是武器庫中少一件的武器,但他尊重我的決定並開了艾樂替尼。
我知道在某個時候,我的癌症會對我目前正在服用的藥物產生抗藥性,那時我需要轉向下一個可用的治療方法。這將是我餘生的情況。我希望 ALK+ 作為一種特別影響非吸煙者的肺癌變得越來越明顯,並且應該沒有與這種診斷相關的恥辱感。我希望 ALK+ 的知名度將增加圍繞它的研究,並導致更多的治療方法被開發出來並提供給患者。
我在 2013 年跑完馬拉鬆後發誓“再也不會”——但當時它是關於“待辦事項”清單並勾選它!當我在 2015 年走路並在 2017 年再次跑步時,這是關於完成倫敦馬拉鬆比賽,因為我還活著,因為我可以,因為我想證明診斷並不重要——如果你保持健康和“健康” ',而且積極的是,你可以取得驚人的成就。我的朋友們都一直告訴我,我是一個鼓舞人心的人,我很了不起,女超人。我只是一個媽媽,我希望看到我的兒子步入青春期,我希望看到他們長大、離開家、上大學、結婚。最重要的是,我想活得足夠長,這樣他們才能記住我和我們度過的快樂時光——我知道其中一些是不可能的,但我會盡我所能,盡我所能。
這就是為什麼我再次將我的名字列入 2020 年的選票......