患者論壇

進度報告討論（預讀）：

需要確認臨床贊助商。

• 將就此與 Sanjay Popat 博士進行接觸。他是 BTOG 的總裁，所以很理想。

• 未來的選擇可能是擁有一個臨床贊助商委員會。 Sally Hayton 指出，Christie 的 Summers 博士參與了 ALK 委員會，因此對於該委員會來說可能是一個不錯的選擇。

Amanda Sands 代表該集團與羅氏的醫學總監就艾樂替尼為何僅被批准作為一線療法進行了聯絡。他的回答暗示這超出了他們的控制。據我們了解，他們沒有申請第二或第三行 NICE 批准。

Brigatinib 狀態與 NICE。

• 與武田醫療總監和/或 NICE 溝通，了解 NICE 決定不使用布加替尼作為二線治療的下一階段是什麼。

• 討論在收到武田的回復後，向 NICE 撰寫協作回复，以在適當的情況下為諮詢過程做出貢獻。

討論了我們如何接觸那些不了解計算機或選擇不使用互聯網來研究他們的疾病的人。同意我們應該有一個可以放在病人文獻上的手機號碼，這樣他們就可以聯繫我們。然後，我們可以向他們發送一些信息，並通過郵寄、電子郵件或 WhatsApp 與他們溝通。

• 在 Macmillan 的資金競標中包括提供一部手機。

• 還需要設置 Instagram 帳戶以向更年輕的受眾推廣該組。

• 同意我們需要利用社交媒體的力量來提高認識。 DM 強調宣傳 ALK 陽性患者在上班、購物等日常活動中的形象的重要性。這種社交媒體活動具有真正的影響。例如，Sally Hayton 在 Twitter 上的圖片達到了 1500 多次展示。在社交媒體中使用 # 會帶來更多印象和認知。示例包括#lungcancerwarenessmonth #removethestigma #nonsmokersgetcancertoo

• 鼓勵會員發送帶有 ALK 標誌的照片在社交媒體上分享。

• 同樣使用 # 表示與癌症無關的事情會鼓勵更多來自肺癌領域之外的追隨者，這是我們需要做的來提高認識。例如#sainsburys #italy #eatingicecream 。

• 我們鼓勵所有 ALK+ 成員參與其中，以幫助提升我們的形象。 FB 頁面上將發布一篇文章，強調這一重要性以及如何更多參與的示例。

• 值得注意的是，所有會議（甚至是與 2 名成員一起喝咖啡和聊天）都是 ALK+ 成員之間發生的會議，應通過在 FB 上張貼圖片或發送電子郵件至 hello@alkpositive.com 來記錄和報告，以便我們可以保持一系列數字，這對於接收未來的資金非常有益。

• 一個 FB 帖子將發布，強調交流任何會議的重要性，因為該小組的結果。

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網站：

DM 向我們展示了這方面的進展。將有一個到全球網站的鏈接。實時推特提要、患者的圖像和故事。

• 需要請求內容

• 倖存者的名字和診斷時的照片。

• 長期倖存者的患者故事提供了希望。

• 要求所有成員適當地為網站內容做出貢獻

在網站或 Whatsapp 小組上討論單獨的照顧者部分/論壇的好處 同意成立一個照顧者 Whatsapp 小組並在 3 個月後進行審查。

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職權範圍：

• 討論了會前分發的職責範圍草案。同意在“影響決策者”句子中添加“聯絡”

• 我們將允許該團體的成員為患者、護理人員和某些名譽成員，這些成員可能包括醫療專業人員或對幫助我們的事業具有既得利益的其他個人。 UK ALK+ 不同於 UK ALK+ Facebook Group 將僅對患者和護理人員保持關閉。

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組織結構：

討論並商定了在會議前分發的擬議組織結構：

• 主席——確保管理委員會正常運作。計劃和召開會議，確保事務得到有序、高效的處理。為會議和決策帶來公正性和客觀性。規劃管理委員會的招聘和更新。黛布拉蒙塔古任命。

• 秘書/司庫 - 確保有效組織會議；記錄會議記錄，維護會員名冊，記錄所有收入和支出，向董事會和年度股東大會提交賬目，確保遵守職責範圍和慈善立法。格雷厄姆薰衣草任命。

• 通訊主管 – 利用多媒體渠道識別和吸引英國 ALK 患者，並提高英國 ALK + 倡導小組的適當 HCP 的意識。麗貝卡·斯特賓斯（Rebecca Stebbings）被任命。

• 醫學倡導負責人——影響決策者，例如 NICE、NHS、DVLA 並提高對 ALK 的認識，尤其是在醫學界，以促進對患者的最佳治療。阿曼達·桑茲任命。

• 籌款負責人 – 與相關組織聯絡，特別是 RCLCF 和製藥公司以及信託基金，為英國 ALK 集團籌集資金。沒有收到此角色的提名。任何對這個角色感興趣的成員都應該通知主席。

分配的其他非董事會自願角色：

• Doreen McGinely 將擔任南方社會秘書。

• Sally Hayton 將擔任北方社會事務秘書。

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布里斯托爾的 Penny Brohn 中心是一個慈善機構，為患者提供感覺良好的研討會。 Suranne Jones 支持這個慈善機構。

調查一組 ALK+ 患者參加的機會。

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國家 ALK 數據庫：

Fabio Gomes 博士(fabio.gomes@christie.nhs.uk)是 The Christie Manchester 的臨床研究員，他向我們簡要介紹了“國家 ALK 數據庫”，這是一個國家協作網絡和數據庫。來自 Christie 的 Fabio Gomes 博士和 Summers 博士與 Sanjay Popat 博士和 Ipswich 醫院的一名顧問合作領導了該項目。

它目前已收集了英國 201 例臨床病例的數據。這些信息來自英格蘭的 23 個信託。還有更多的患者和中心需要收集數據。

該項目旨在解決英國幾乎沒有 ALK+ 特定數據的事實。來自英國公共衛生部的 SACT（系統抗癌治療數據集）和來自皇家內科醫師學院的國家肺癌審計不持有 ALK 特定數據。

不是每個人都以同樣的方式對待 ALK+。不同的治療順序，較小的治療中心難以獲得試驗。這些數據將用於分析治療模式和結果。治療順序的數據將導致生存率的提高和一些關於療效和毒性的現實生活數據。 ALK+ 變體也將被考慮在內。

MDT 是針對患者進行的，但是當 MDT 中沒有人治療 ALK+ 時，這很難。信息協作數據庫可以幫助解決這個問題。這些數據也可用於影響 NICE。

FG 博士認為患者參與非常重要，並認為它可以在想法、共同創作、影響戰略方向、交流結果以及確定優先事項和未滿足的需求方面產生重大影響。

我們同意我們可以與 FG 博士分享我們成員治療中心/腫瘤學家/CNS 的匿名數據。他還可以與我們分享他所擁有的治療中心的詳細聯繫方式，以便我們確保他們將我們的文獻提供給他們的 ALK+ 患者。

同意跟進 FG 博士以從他那裡獲取信息。

需要派Survey Monkey給會員為他蒐集資料。

FG 博士和 Lorraine Dallas 提出的其他有趣觀點：

• 重新活檢不是英國的護理標準。有時通過研究資助/臨床試驗完成。

• 早期癌症患者不接受突變檢測。

• 英國 85% 的肺癌病例是 NSCLC，其中 5% 是 ALK +。約 1955 年 ALK+ 患者。

人們可能不會被檢測為 ALK+ 的原因

• 太老/虛弱/生病了，活檢的好處超過了風險和它所涉及的風險。

• 一些患者在被診斷出來時已經很晚期了，很快就會死亡。

• 活檢未能獲得足夠的組織進行測試。

• FG 博士希望並認為我們在英國正處於為所有相關患者提供驅動突變測試的階段。他擁有的數據表明，即使有克唑替尼可用，仍有大約 10 名患者接受了一線化療，但他不知道這樣做的原因。

Amanda Sands 詢問如何在 NHS 數據中對 ALK+ 進行編碼/識別。 FG 博士不認為他們是，儘管他們可能能夠通過他們正在服用的藥物進行跟踪。可以/應該解決這個問題是需要考慮的事情。

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洛林達拉斯 - 羅伊城堡肺癌基金會預防、信息和支持主任與我們交談。

3 個領域涉及預防工作、研究資金和信息與支持。對於後者，他們通過 CNS 工作，並為全英國大約 50 個支持小組提供便利。

與 NHS 和製藥公司密切合作。

提高診斷標準的大廳。

參與 NICE、癌症藥物基金和 SMC 對新藥的評估

努力提高 LC 的形象並改進標準，例如訪問國家肺癌審計的審計數據。

問題 – 癌症藥物基金旨在資助新藥 2 年，同時收集有關該藥物的真實世界數據。這在北愛爾蘭無法保證。

EAMS – 當歐盟批准一種藥物時，就可以擴大對藥物的獲取。然而，一旦提交給 NICE 批准，EAMS 訪問就會被撤銷。

DVLA – 與他們合作是 Roy Castle 的議程，以解決圍繞大腦會議可能過時的規則。麥克米倫不想在這方面與 DVLA 接觸。

正如所建立的那樣，我們需要建立一個關於 DVLA 決策如何圍繞駕駛與適合 ALK+ 患者駕駛發生衝突的證據。

首先同意確定 DVLA 是如何建立本指南的，以及它是否已經過時，以及我們是否有理由對其提出質疑。

我們需要找出 DVLA 的確切理由是全面禁令能夠解決這個問題。

Roy Castle 認為進一步的發展領域是：

• 測試和重新測試突變。

• 超級專科中心

• 下一代測序

• 在治療順序方面製定護理標準。

展望未來：

• 新藥物和治療、推進支持、教育醫療保健專業人員、在早期治療更多 LC、制定研究議程、基因分析和預防管理。

• Roy Castle 的目標是到 2025 年使 LC 的 5 年生存率達到 25%。

LD 對我們的團隊非常讚賞，並表示我們對 LC 世界產生了影響。

早期篩查改變了乳腺癌治療。在這種轉變中，患者的聲音非常重要。名人代言有助於提高知名度。

調查使用名人代言的潛力。

接受 LC 手術並公開談論尋求早期診斷的重要性的議員 James Brokenshire。

羅伯特佩斯頓（妻子死於 LC）並在 twitter 上談到了資金不足。

Leah Bracknell EGFR 患者。

同意確定一位名人來為我們的組織背書。

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ALK+ 英國慈善機構地位：

討論了會前分發的關於尋求慈善地位的報告。

同意我們將成立一個慈善機構。這將使未來的融資更加容易，並有助於提高我們的形象。

這將是第一個在英國成立的基因突變肺癌慈善機構。

因為這已經達成一致並且我們有職責範圍，所以我們現在可以在尋求正式註冊的同時作為慈善組織運作。

我們目前正在向 Macmillan 申請啟動資金。我們可能會從武田獲得捐款，我們將建立一個 JustGiving/GoFundMe 頁面，以便我們的會員和籌款活動能夠捐款。一旦我們建立了一個銀行賬戶，就可以做到這一點。

同意為 11 月的肺癌宣傳月及時設立捐贈頁面。

最初，捐贈或籌集的資金將用於材料、網站等的印刷費用，以擴大我們的會員基礎和宣傳工作（即前往 BTOG 和其他醫學會議）。 FB 社區的發展對我們來說至關重要：

• 吸引更多我們慈善機構的成員/支持者。

• 吸引可以幫助我們進行社交媒體和現實世界宣傳和意識提高的志願者/大使。

• 隨著慈善事業的發展，吸引董事會成員。

有人指出，我們不需要太多資金來運營，但需要一定的收入來維持當前的活動水平。

同意 Facebook 溝通一旦建立，就有關 JustGiving/GoFundMe 頁面的詳細信息。請求幫助完成特定的宣傳/提高意識任務。

11 月肺癌宣傳月“Walk for ALK”活動和“One LC fact a day”活動。

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財政：

討論了會前分發的財務報表。

非常感謝 DMc，她通過參加 ALK+ 市場研究研討會向我們捐贈了 350 英鎊。

也非常感謝 DM 和 GL，感謝他們迄今為止投入的所有金錢和時間，這使我們能夠實現迄今為止的目標。

正在 Natwest 開設一個賬戶，銀行要求通過一項關於卡簽署人的決議——作為附錄附在這些會議記錄中。

決議獲得通過。