患者論壇

Sophia Holden（Guys 醫院的肺癌 (CNS) 臨床護士專家）對與“非吸煙”相關的肺癌特別感興趣。它是英國第 8 位最常見的癌症死亡原因。患者群體往往更年輕、診斷較晚、侵襲性癌症，尤其是。 ALK+ 有擴散到大腦的趨勢。

她為EGFR、ALK和ROS1患者成立了一個支持小組。它每月在 Guys 進行一次，持續 2 小時，但您無需在那裡成為患者即可參加支持小組。如果有人想參加，請與我們聯繫以了解如何參加。

理想情況下，肺癌中樞神經系統的作用是成為患者的關鍵工作人員，可以在困難時期提供幫助。他們構成了 MDT（多學科團隊）的有效組成部分。他們應該能夠標示和參考滿足患者更全面需求的不同服務，儘管不同的服務和獲得這些服務的級別可能因環境而異。支持服務可能包括情感、身體（營養師、職業治療師、理療師、財務、免費療法）。 Macmillan 建立了一個“整體需求評估”，將這些因素考慮在內。

一位在場的患者說，她已經充分利用了所提供的所有支持服務，其中一些服務確實幫助了她。總的來說，他們對她的健康產生了真正的影響。她鼓勵所有患者都這樣做！

NHS 的肺癌目標包括： 90% 的患者應該接受 CNS 評估，80% 的患者在診斷時應該有 CNS，每 80 名新診斷的患者應該有 1 個 CNS。

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Cathy Sandsund（來自皇家馬斯登的物理治療師）談到最近的肺癌研究，該研究表明健康的某些方面（那些更活躍且肌肉量更多的人）與長壽相關！

研究尚處於起步階段，它不僅僅基於靶向突變肺癌。然而，參與研究的人群往往比普通肺癌患者更年輕/更健康——就像 ALK 患者一樣。

她說，避免觸發症狀（例如，避免運動，因為它可能會導致您咳嗽、呼吸困難、感到疼痛、感到疲倦等）會導致不活動和功能下降的粘性循環。經過一段時間的健康不佳（例如住院）後，肌肉質量良好的人往往會更快地恢復到基線水平。

使用它或失去它 - 48 小時不活動後，您的肌肉開始分解。住院不是為了讓我們活躍起來。他們提供的衣服可能是有限的。如果健康/狀況允許，家人可以帶上衣服和鞋子來幫助患者起床和在醫院走動。

不同類型的運動——心血管、力量和平衡。建議一般人群每週 150 分鐘。每週應進行 2-3 次力量訓練（增強肌肉抵抗力的運動）以獲得良好的肌肉質量。如果您有跌倒或跌倒的風險，則還建議進行每週 2 次的平衡訓練。

您還需要良好均衡的飲食和液體攝入量來支持活動並為肌肉提供積木。 RNI（參考營養攝入量——確保滿足 97.5% 的一般人群需求的量）設定為成人每天每公斤體重 0.75 克蛋白質。 Cathy 意識到癌症患者發現難以按照自己的意願吃得盡可能好的飲食可能有很多原因，而從營養師那裡獲得支持可能會有所幫助。

轉介給職業治療師也很有幫助，他可以在家裡幫助您，幫助您在日常生活中保持獨立性。

一位患者提到了血液檢查中顯示的 CK 水平，如果過高會引起擔憂。大量運動可以提高 CK 水平。凱茜說，理療師可以與醫務人員一起工作以保持範圍。她還說，由於肌肉分解（不活動 48 小時後），不活動會提高 CK 水平。

另一位患者談到進行水療以及它對恢復體力有多大幫助。

推特@CathySandsund

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Rohit Lal 博士（顧問腫瘤學家）參考了其他演講者以及近年來治療如何變得更加全面。

參考證據表明更多的肌肉質量 = 增加存活率和減少劑量限制性毒性（您可以在不使某人不適的情況下提供的化療量）。

他的證據基於化療研究，但他絕對認為這可以轉化為靶向治療，Cathy Sandsund 同意。她說，一旦您移動，您的循環就會改善，從而減少感覺垃圾，因為液體（淋巴等）的運動可以清除炎症和感染。

關於 4 期 LC 的手術出現了問題。

這是一個新的思考過程，但有很多人懷疑它是否有任何好處。

他強調，去除所有可見的腫瘤與去除所有癌症不同。

重要的是血液中有癌細胞/DNA/RNA。

有 4 期 LC 試驗，對活躍、健康、體能狀態良好的人進行全身治療，然後進行大劑量（治愈劑量）放療甚至手術，但他們還沒有給出任何證據表明這是有益的去做。

關於全科醫生是否受過足夠的關於非吸煙 LC 的教育/了解的問題出現了。

他說不，沒有足夠的意識。我們都有議員，我們都應該寫信告訴他們我們對 LC 的擔憂。

關於 ALK+ 患者前往世界上受冠狀病毒影響嚴重的地區的問題

它是一種空氣傳播病毒，相對容易傳播。它會導致嚴重的胸部感染。嬰兒/老年人或患有慢性病或免疫抑制的人（包括化療患者，但不包括靶向治療患者）更容易發生嚴重並發症。他認為已實施的檢疫程序是適當的。使用口罩（如果它們的質量水平足夠好）可能會有所幫助，當然可以避免咳嗽和口吐白沫的人。這種疾病不會導致大多數人病得很重。關於 ALK+ 患者前往受影響地區的旅行，他會等待，看看事情進展如何。

關於 TKIS 和吉爾伯特綜合徵期間膽紅素水平升高的問題。

吉爾伯特綜合徵是一種罕見的疾病，您天生就有，這意味著您的膽紅素水平高達正常水平的兩倍。無害。

沒有降低膽紅素水平的治療方法。有多種方法可以規範其功能。

膽紅素在開發 TKI 時沒有考慮在內，因此沒有被官方切斷。這與 AST/ALT 是相反的，它們是肝臟中的酶，可造成大量損害並影響我們使用的其他藥物。這些上升非常重視，TKI 的正常上限的 3 倍將被紅線切斷。雖然膽紅素水平高出 3 倍並不總是讓人感到不適，但這是一種需要糾正的趨勢。

使用 ALK TKI 時 – AST/ALT 可能需要 5 週才能恢復正常。其他非 ALK TKI 只需 2-3 週即可恢復正常。如果 AST/ALR 過高，則意味著肝臟不會像正常那樣分解藥物，因此它會在系統中停留更長時間。醫生需要決定以較低劑量重新開始用藥是否/何時安全。

關於艾樂替尼和二甲雙胍的問題——對癌症治療有什麼好處？

中等規模的臨床試驗表明，服用 TKI 或化療的患者沒有任何益處。這對於已經過試驗的瘧疾藥物也是一樣的。

來自進行 FISH 測試且 ALK 為陰性但腫瘤學家重複檢查並返回陽性的人提出的有關基因組測試的問題。

拉爾博士說，陰性是不尋常的，但重複它的腫瘤學家做得很好。

NICE 目前表示，所有非鱗狀 LC 患者在提供免疫治療之前都必須進行 EGFR 和 ALK 檢測，因為這通常對 ALK 和 EGFR 患者無效。實驗室測試需要 3-5 天，但運輸、處理、分析和報告的延遲意味著它可能需要 2-4 週。他說這會改變，更好的流程將到位。他認為血液檢測很快就會進入 NHS。

關於因膽紅素過高而減少 TKI 劑量的問題——是否有任何證據表明低劑量與高劑量具有相同的效果？

目前還沒有確鑿的證據證明藥物在較低水平上的效果如何。但是醫生們收集了一些軼事證據，他們會觀察患者並了解患者在較低劑量下的結果。

EGFR 研究測量了 3 種不同劑量水平下的存活率，發現結果相同。

關於掃描的黃金標準是什麼？哪些掃描，組合不同的掃描等？

他們都給我們不同的信息。這取決於您要嘗試的信息類型

要得到？對於大多數人來說，這是——我的癌症穩定/縮小/增長，在這種情況下，CT

掃描是好的。

核磁共振最適合大腦。 PET 掃描對大腦無用。 PET 掃描對骨骼有益。

成本也被考慮在內。在提供腦部 MRI 之前，醫院花了很長時間才停止做腦部 CT。如果 CT 沒有提供正確的信息，他過去必須先做腦部 CT，然後才能證明做腦部 MRI 是合理的。

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Priyanka Patel（由 Fiona Macdonald 領導的 HALT 試驗的臨床研究員）解釋說，HALT 是一項 2 期試驗，旨在研究如何改善晚期疾病患者的預後。

TKI 已經改變了全身治療。 Trial 想了解如何讓患者盡可能長時間地使用 TKI。

ALK/EGFR 患者的癌症進展往往不同，只有 1-3 個區域，而不是在化療/其他肺癌患者中可以看到的全身擴散。

HALT 試驗旨在查看他們是否可以消除這 1-3 個傳播區域，以便可以在 TKI 上持續更長時間。

它使用了 SBRT 一種先進的輻射形式，它對非常局部的區域使用高劑量，從而最大限度地減少對正常組織的損害。

已經有很多證據表明 SBRT 具有 1 個疾病部位，但對於多個區域的證據並不多。

CT掃描用於常規監測。進行過 PET 掃描不是試驗的先決條件

該試驗還探討瞭如何使用血液樣本在掃描之前了解進展情況。

有人質疑質子治療是否會比 SBRT 輻射更好，因為它更精確。情況並非一定如此，因為 SBRT 會向腫瘤周圍的組織提供低劑量的輻射，這些組織可能存在一些不可見的癌症。

另一個問題是關於招募更多患者的障礙是什麼——腫瘤學家用來確定進展的 RECIST 標準不包括增加幾毫米，所以他們不參考試驗（這將考慮增加幾毫米的人. 或者他們根本不知道審判。

目前 NHS 沒有協議/途徑來做他們在 HALT 試驗中所做的事情。

據認為，它將持續一年，並且會不斷地提供結果，如果結果有希望，它將進入第 3 階段。試驗比控制臂。

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Debra 感謝 77 位成員在 10 月份完成了我們的廣泛調查。她展示了一些結果，其中許多提出了有趣的問題，但目前無法以書面形式分享，我們或許可以將這些真實世界的數據出售給製藥公司。由於自調查以來我們有許多新成員，我們將重新啟動它，以便我們可以增加數量，這意味著數據將具有更高的有效性和價值。

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2020年計劃：

• 參加BTOG會議

• 參加 LCNUK（肺癌護士）會議

• 參加 LC 專科護士和麥克米倫護士的區域會議

• 英國 ALK 陽性 LC 患者管理最佳實踐指南草案

• 九月週末會議

• 向主要利益相關者分發時事通訊

• 新通訊 x 2

• 參加會員組織會議

• 準備和發布患者傳單

• 調查分析和出版

• 網站改版

籌款：

• 4 月 25 日在倫敦的 Abseil

• 五月與黛布一起漫步

• 十月皇家公園半程馬拉松

• 十一月的肯辛頓花園步道

• 會員籌款

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黛布拉敦促成員：

• 繼續在臉書群互相支持

• 考慮與住在附近的其他成員見面喝咖啡或吃午餐

• 在我們的會員地圖上放置您的位置

• 如果他們沒有在 10 月份完成調查，則在重新啟動時完成調查

• 籌款或支持那些這樣做的人。

她感謝大家的出席，並期待在 9 月在伯明翰舉行的資金充足的周末會議上見到他們。