患者論壇

Debra Montague 代表 ALK 陽性肺癌（英國）的受託人提交了以下報告：

“嗯，我們現在已經啟動並運行了六個月，這六個月真是太棒了！對於那些不知道英國患者和護理人員的第一次會議於 2018 年 7 月 7 日在倫敦和 15 名患者和護理人員舉行的會議會議由領先的 ALK+ 專家波帕特博士發表講話，他預計 30 分鐘的演講持續了 1 小時 15 分鐘，並以“像我這樣的人不會做出改變和進步，只有像你這樣的人”結束。下一次會議將在曼徹斯特舉行，並會考慮建立一個慈善機構。

7 月底建立了一個 Facebook 群組，從全球群組中添加了 47 人。 7 月我們第一次在 Twitter 上看到我們，我們在 10 月開始了我們的 Instagram 之旅，從而增加了我們在社交媒體上的影響力。

曼徹斯特會議於 10 月 13 日舉行，儘管出席人數不多，但還是通過了大量業務，包括尋求慈善地位的決定。 ALK 陽性肺癌（英國）於 2018 年 12 月由慈善委員會註冊。

那麼我們在六個月內做了什麼？好吧，到目前為止，我們肯定一直忙於以下成就列表：

• 我們的網站於 11 月肺癌宣傳月的第一天上線。不幸的是，分析功能直到兩週前才被激活。好消息是我們有 144 位訪客，過去兩周平均觀看時間為 11 分鐘！！！

• 迄今為止，我們的成員已向 40 多家醫院提供了 ALK 陽性患者材料，這使我們的支持小組現在增加到 125 個。

• 我們現在在 Twitter 上有 183 個關注者，並且在前六個月我們發布了超過 200 條推文。在肺癌宣傳月期間，我們產生了 1500 次印象，所有這些都提升了我們的形象並有助於改變癌症的面貌。

• 我們的慈善機構現在得到了 NICE 和 SMC 的認可，這導致我們就最近向這兩個機構申請的藥物進行了諮詢。

• 我們最近參加了 BTOG2019，英國胸科腫瘤學組年會，超過 900 名代表參加了超過 3 天的會議。我們的展位非常繁忙，許多代表為他們的 ALK 陽性患者復印了我們的材料。我們在一次座談會上被提及，並在 Fabio Gomes 博士展示的海報中得到認可。

• 我參加了武田 4 月份組織的歐洲患者峰會，會上我被要求分享我們的故事，講述我們的起源、我們的目標和迄今為止的成就。由於那次會議，ALK Positive UK 現在已被要求加入 LUCE（歐洲肺癌組織）和 ACC（晚期癌症聯盟）。我希望在下次會議上有更多關於這方面的消息。

• Brigatinib 的製造商武田和 Alectinib 的製造商羅氏均已確認，他們將在目前正在編寫的患者傳單中包含我們慈善機構、網站和支持小組的詳細信息。

那麼，接下來的六個月會發生什麼？好吧，我可以確認我們不會滿足於現狀！我們之間需要確保英國所有 ALK 陽性患者都知道支持小組。我們還需要確保所有腫瘤學家和腫瘤學 CNS 知道將患者送到哪裡尋求支持和信息。我們還希望保證所有製藥公司在為 ALK 陽性患者開發資源時都會與我們合作。

在不久的將來，我們將為所有新診斷的患者推出一個信息包，其中包含有關如何確保他們無論在何處接受治療都能獲得最佳治療和護理的重要提示。

我們還在探索應用程序選項，以支持患者記錄重要日期、測試結果、副作用和情緒。我們將很快徵求成員對此的意見。

我只想感謝大家在 Facebook 頁面上互相支持並分享他們的好消息。我經常看到一些帖子，說明這是一個多麼棒的團體，人們發現它提供了非常有用的信息和支持。這取決於每個人，作為這樣一個充滿愛心的群體的一員，我感到無比自豪。

六個月後見，希望有更多關於所取得成就的消息！”

感謝黛布拉的報告，並祝賀受託人在如此短的時間內取得的成就。

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蓋伊癌症中心的 Rohat Lal 博士發言並回答了一個小時的問題。討論的一些問題是：

• 在初步診斷和進展的關鍵時刻進行正確的檢測非常重要，以便提供最佳治療。 NHS 提供所有必要的測試。需要開發液體活檢。布賴恩活檢風險太大。骨活檢需要腫瘤學家和病理學家共同努力，以免遺漏軟組織中的病變。

• 所有腫瘤學家都必須了解適當的治療途徑，這可能是研究項目的主題。

• 目前尚不清楚在 TKI 未能“清除”殘留細胞後使用化療是否有效，但對小病灶進行放療可能是合適的。試驗正在進行中，結果令人鼓舞。

• TKI 的測序是一個問題。有先使用最好藥物的情況，但許可條件可能是一個需要考慮的因素。

• 很大比例的 ALK 陽性患者會發生腦轉移。討論了關於撤銷駕駛執照的 DVLA 指南。重要的是腫瘤學家清楚地理解指南並確保 DVLA 正確應用它們。在腫瘤學家會議上將此列入議程很重要

• 有一個關於使用標籤外藥物的討論。某些藥物可以阻斷癌細胞可能用來發展的途徑是一個有吸引力的想法，但沒有臨床證據支持這一點。

• 事實證明，免疫療法對 ALK 患者不是很有效。

• 醫生不反對第二意見，只要他們能尊重他們。

• 拉爾博士認為，慈善機構的首要任務應該是支持新診斷的患者，幫助他們確保接受檢測，然後得到正確的治療。在適當的時候，慈善機構可能會考慮建立自己的醫學研究小組並為英國項目尋求資金。

• Lal 博士最後祝賀慈善機構迄今為止取得的成就。

Debra 感謝 Lal 博士的鼓舞人心的演講。

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Maggie 中心的 Sinead Cope 說，Maggie 的存在是為了隨時隨地支持任何患有癌症的人及其家人和朋友。他們在 NHS 醫院場地提供情感、實際和社會支持。人們可以隨時來訪，無需預約，而且服務是免費的。

英國有 22 個中心，每個中心都提供廣泛的課程以及一對一的心理支持。這些中心由癌症專家組成，希望瑪吉的中心將遍布英國的所有 60 個癌症中心。

她分發了一份傳單，詳細解釋了她的中心提供的服務。

Debra 感謝 Sinead 富有啟發性的演講，並感謝 Maggie 允許我們在這次會議上使用他們的中心。

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黛布拉感謝大家的出席，並表示下一次會議很可能於 9 月 7 日在伯明翰舉行。