患者論壇
黛布拉對出席的人表示歡迎,並感謝他們努力出席。她還感謝德沙尼以優惠的價格安排使用希爾頓酒店。
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每位 ALK+ 患者都進行了自我介紹,並簡要介紹了他們的肺癌 (LC) 病史和現狀。由於會議恰逢世界杯足球賽,在場的每個人都簽了一個足球。
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Debra 歡迎英國皇家馬斯登醫院的 ALK+ 專家和顧問 Sanjay Popat 博士。波帕特博士說,他很高興該小組的成立,並希望它能夠成為國家層面的影響者。
他的演講包括:
LC的分類說明
對基因突變理解的發展
ALK基因的發現
TKI 的發展(第一代、第二代和第三代)
批准(美國、歐洲、英國)
他將當前的問題確定為:
TKI 與化療
腦部疾病的控制——獲得 SRS(少數具有技術專長的醫院)
獲得藥物(誰支付 - 美國和英國之間的比較)
如何治愈,而不僅僅是控制
波帕特博士隨後處理了一系列問題,包括:
強骨注射的好處
活檢
臨床試驗過程
醫用 ONC(藥物和試驗導向)和臨床 ONC(藥物和放射導向)之間的區別以及 ALK 患者需要接受醫用 ONC 治療
ALK 專家短缺
ALK 抑製劑後免疫療法的使用有限(但正在開展更多工作)
DVLA 指南 re:大腦會議
私人活檢選項——Popat 博士推薦 Gardiant 360 4000 英鎊,儘管結果可能與 NHS 批准的治療方法不一致
波帕特博士的閉幕詞“像我這樣的人不會讓改變/進步發生,像你這樣的人......”。分配給波帕特博士的 30 分鐘延長至 1 小時 15 分鐘。波帕特博士對他提供的信息性貢獻表示感謝。
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麥克米倫癌症信息支持服務中心的瑪蒂娜麥吉爾隨後談到了她的組織提供的服務,包括:
求助熱線
面對面的支持
移動單元
籌款
麥克米倫藥劑師
網站
創業補助
畫中畫
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然後對小組的未來進行了一般性討論,包括:
小組的目的
會議頻率(此時雷切爾報告英格蘭隊打進一球,大喊大叫)
結構
慈善地位
通訊 - Facebook/Whatsapp/Messenger
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會議分成小組討論小組的目的,並同意這些小組分為四個大標題:
與相關組織聯絡,特別是 Roy Castle 肺癌基金會和製藥公司,為英國 ALK 集團籌集資金
為英國患者提供信息資源,特別是獲取有關最新發展和臨床試驗的信息
識別和定位英國 ALK 患者,並就英國 ALK 專家和服務的位置提供支持和指導
影響決策者,例如 NICE、NHS、DVLA 並提高對 ALK 的認識,尤其是在醫學界,以促進為患者提供最佳治療。
接下來的步驟:
商定下一次會議將於 10 月 13 日在曼徹斯特舉行
德沙尼提出要檢查曼徹斯特希爾頓酒店之一是否適合舉行會議。
格雷厄姆準備一份關於建立慈善機構的報告
黛布拉建立一個 Facebook 頁面
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參與者:
耐心:
阿曼達·桑茲
Carolyn Crayon 雷達羅賓斯
黛比園丁
黛布拉蒙塔古
多琳·麥金利
莫琳·索耶
梅雷特·巴克什
莎莉·海頓
照顧者:
黛比的搭檔
丹妮絲
德沙尼·莫尼克
弗蘭克·塔頓
格雷厄姆薰衣草
雷切爾·桑茲
麗貝卡·斯特賓斯