患者論壇
Deb 簡要描述了國家健康與護理卓越研究所 (NICE) 使用的評估過程。蘇格蘭藥物聯盟 (SMC) 在蘇格蘭使用類似但獨立的流程。討論中指出,製藥公司在設定其申請條款時會做出商業判斷,而 NICE 只能在這些條款內給予批准。可應要求提供 Deb 幻燈片的副本。
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然後與患者進行了近兩個小時的廣泛討論,概述了他們的經歷。 Deb感謝所有發言的人,尤其是那些第一次參加論壇的人。
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Shobhit Baijal 博士(腫瘤學家顧問)談到了液體活檢在治療肺癌方面的臨床效用。他描述了組織活檢和液體活檢的優缺點。癌細胞可能不存在於整個腫瘤中,並且組織活檢可能會給出假陰性,這取決於針的放置位置。他談到了生物標誌物監測和下一代測序。這些可用於監測治療的有效性,但目前尚不清楚如何使用這些信息。他說,手頭有令人興奮的發展,但可能需要一段時間才能推出。
Baijal 博士回答了問題,並感謝他的啟發性演講。可應要求提供幻燈片。
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Rob Hurry 博士(全科醫生)表示,肺癌的發病率正在下降,但在健康的年輕人中,尤其是女性,發病率正在增加。 90%在階段被診斷。這張圖片可以通過以下方式改進:
預防
篩選
最新的診斷和調查
消除誤解
個性化治療獲得試驗
他說基因測序將在不久的將來成為標準。正在研究聯合治療,例如化療和 TKI。他建議所有患者保持健康,以忍受他們可能需要的任何化療。
Hurry 博士詳細介紹了他正在開展的開發初級保健警報平台的工作,其目的是提醒全科醫生在出現某些症狀時考慮患肺癌的可能性,即使患者不是典型的候選人。
Hurry 博士的介紹受到了感謝。可應要求提供幻燈片。
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黛布拉做了一個插圖演示,其中顯示:
該慈善機構的主要目標是 (a) 使英國所有 ALK 陽性患者能夠分享經驗並給予和接受相互支持,(b) 成為信息資源和 (c) 代表 ALK 陽性患者進行宣傳
與我們建立聯繫的 14 個組織
在短短 12 個月內會員人數從 45 人增加到 215 人
醫生和護士是轉介到慈善機構的主要來源
受託人和顧問團隊
可應要求提供幻燈片。
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Debra 說,不久我們將啟動一項對會員的全面調查,以捕捉真實患者在現實世界中的真實經歷,她希望每個會員都能參與。
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黛布拉感謝大家的出席,並表示下一次會議很可能在二月份在倫敦舉行。